Kada se pomene rascep usne i nepca, najčešće se govori o medicinskom aspektu i fizičkom izgledu. Međutim, ova dijagnoza nosi mnogo dublju priču — onu koja uključuje emocije, samopouzdanje, podršku porodice i način na koji dete uči da vidi sebe.
Milica Alil Simović, diplomirani psiholog, govori iz jedinstvene perspektive — kao neko ko je rođen sa rascepom usne i nepca i kao stručnjak koji danas pomaže drugima.
U ovom intervjuu donosi važnu poruku roditeljima: niste sami, niste krivi i vaše dete može imati srećan i ispunjen život.
Život sa rascepom usne i nepca: više od fizičkog izazova
Šta za tebe znači osećati se dobro u svojoj koži?
Osećati se dobro u svojoj koži za mene nije nešto što mi je ,,prirodno dato“ – to je nešto što sam gradila
godinama.
Kao neko ko je rođen sa rascepom usne i nepca od malena sam učila kako je to kada se izdvajaš, kada te drugi
vide drugačije, a ponekad i kada sama sebe tako vidiš. Zbog toga, osećati se dobro u svojoj koži za mene znači
prihvatiti sebe u potpunosti – ne uprkos svemu tome, već zajedno sa tim.
I baš zato, za mene je to svakodnevna odluka – da ne merim svoju vrednost kroz tuđe poglede i šaputanja, već
kroz ono ko sam ja zaista.
Koliko je važna psihološka dimenzija?
Iako se rascep na prvi pogled vidi kao fizičko stanje, njegova emotivna i psihološka dimenzija je jednako
važna, ako ne i važnija.
Dete od najranijeg uzrasta ne doživljava samo medicinske intervencije, već i poglede, reakcije okoline, osećaj
da je po nečemu ,,drugačije“. Sve to utiče na formiranje samopouzdanja, slike o sebi, i osećaja pripadnosti.
Ali ne prolazi kroz to samo dete – prolazi i porodica. Roditelji se često suočavaju sa strahom, brigom, osećajem
krivice i pitanjem ,,Zašto baš naše dete?”
Zato je važno da podrška ne bude samo medicinska, već i psihološka – da se stvori prostor u kojem i dete i
roditelji mogu da obrade sve što prolaze, da dobiju razumevanje, sigurnost i osećaj da nisu sami u tome.
Jer način na koji dete nauči da vidi sebe često počinje od toga kako ga okolina vidi i podržava.
Šta bi volela da svaki roditelj deteta rođenog sa rascepom čuje?
Znam da početak može biti pun straha, neizvesnosti i pitanja na koja nemate odmah odgovore. Ali ono što je
vašem detetu najpotrebnije nisu savršeni odgovori – već vi. Vaša ljubav, prihvatanje i način na koji ga gledate.
Deca kroz oči svojih roditelja uče kako da vide sebe. Ako u vašem pogledu ima sigurnosti, nežnosti i vere u njih
– i oni će to vremenom izgraditi u sebi.
Rascep jeste deo njihove priče, ali nikada nije i neće biti – cela priča. Rascep ih ne definiše. Oni su mnogo više
od te dijagnoze.
Mnogi roditelji se suočavaju sa osećajem krivice ili straha. Šta bi im rekla iz svoje perspektive – i lične i profesionalne?
Rekla bih im – niste krivi.
Osećaj krivice je čest, ali to ne znači da je istinit. Kao roditelji, prirodno je da tražite razloge i da preispitujete
sebe, ali rascep nije nešto što ste namerno izazvali niti nešto što ste mogli da sprečite.
Iz lične perspektive, mogu da kažem da deci nije potrebno da imaju ,,savršene” roditelje, već prisutne, tople i
autentične.
A iz profesionalne, znam koliko je važno da roditelji dobiju podršku i prostor da obrade te emocije, umesto da
ih nose sami. Strah će postojati i to je neminovno – ali nikada mu ne treba dozvoliti da vodi vašu priču.
Tvoj put je uključivao više operacija i izazova. Kako danas gledaš na taj deo svog života sa ove distance?
Većine svojih operacija iz najranijeg detinjstva se zapravo ne sećam. One su se dešavale u periodu kada sam
bila jako mala, i prve kojih se svesno sećam dolaze tek pred kraj osnovne škole.
Možda je baš to doprinelo da taj deo mog iskustva ne nosim samo kao težinu, već kao nešto što se vremenom
slagalo u moju priču. Danas na taj deo svog života gledam sa mnogo više razumevanja i nežnosti prema sebi.
Sa ove distance, vidim koliko me je to oblikovalo – ne samo kroz snagu, već kroz empatiju, dubinu i način na
koji danas razumem druge ljude.
To iskustvo jeste bilo teško, ali me nije slomilo – već me je izgradilo. I danas ga ne gledam kao nešto što bih
izbrisala, već kao deo svoje priče koji mi je doneo mnogo toga što sada nosim kao vrednost.
Koliko je važno naglasiti da su danas mogućnosti lečenja i ishodi često drugačiji nego ranije?
Mislim da je to izuzetno važno naglasiti, posebno za roditelje koji se tek susreću sa dijagnozom.
Medicina je danas značajno napredovala – i u smislu hirurških tehnika, i u smislu celokupnog pristupa detetu i
porodici. Ishodi su često mnogo bolji, a podrška je sveobuhvatnija nego ranije.
To ne znači da put nema izazova, ali znači da postoji mnogo više sigurnosti, znanja i stručne pomoći na tom
putu.
Uz adekvatnu podršku i savremeno lečenje, deca sa rascepom imaju mogućnost i priliku da rastu, razvijaju se i
žive potpuno ispunjeno kao i bilo koje drugo dete.
Koliko okruženje može da utiče na to kako dete vidi sebe?
Okruženje ima ogroman uticaj – često mnogo veći nego što mislimo.
Dete ne gradi sliku o sebi u izolaciji, već kroz odnose koje ima sa važnim ljudima u svom životu. Kroz poglede,
reči, reakcije i način na koji ga drugi doživljavaju, ono polako uči ko je i koliko vredi.
Ako je okruženo prihvatanjem, podrškom i razumevanjem, veća je verovatnoća da će razviti sigurnost i zdravo
samopouzdanje. Ali ako često dobija poruke da je ,,drugačije” na način koji boli, to može ostaviti trag na
njegovu sliku o sebi.
Zato je uloga roditelja, ali i šireg okruženja – vrtića, škole, društva – izuzetno važna. Način na koji mi vidimo
dete postaje temelj načina na koji će ono naučiti da vidi sebe.
I baš zato, nekad jedna podržavajuća rečenica ili pogled mogu napraviti ogromnu razliku.
Kako bi volela da razgovori o različitostima izgledaju u društvu, šta nam još nedostaje?
Volela bih da razgovori o različitostima budu otvoreniji, iskreniji i manje obojeni neprijatnošću ili
izbegavanjem. Često se dešava da ljudi ne znaju kako da priđu toj temi, pa je ili ignorišu ili joj pristupaju sa
nelagodom. A zapravo, ono što najviše nedostaje jeste normalizacija – da različitosti ne budu nešto što se
šapuće ili izbegava, već nešto o čemu možemo da pričamo sa poštovanjem i radoznalošću, bez osuđivanja.
Nedostaje nam i više empatije, ali i edukacije. Da učimo decu od malena da je različitost deo ljudskog iskustva,
a ne nešto što treba sakriti ili promeniti.
Jer kada stvorimo prostor u kome se ljudi osećaju viđeno i prihvaćeno, tada različitost prestaje da bude
prepreka i postaje samo – deo nečije priče.
Da li si kroz svoj put naučila da traženje pomoći jeste znak snage i kako to danas prenosiš drugima?
Apsolutno. To je jedna od najvažnijih lekcija koje sam naučila. Vremenom sam shvatila da prava snaga nije u
tome da sve nosimo sami, već da prepoznamo kada nam je potrebna podrška i da je zatražimo.
Iz lične perspektive, to je bio proces – učiti sebe da je u redu osloniti se na druge. A iz profesionalne, to je
nešto što svakodnevno pokušavam da prenesem – da traženje pomoći nije slabost, već hrabrost.
Danas se trudim da stvaram prostor u kome ljudi mogu da se osećaju sigurno da podele ono što im je teško,
bez straha od osude.
Ako bi jedna poruka iz ovog razgovora stigla do deteta ili roditelja koji se sada suočavaju sa tim, šta bi volela da ponesu sa sobom?
Rascep je početak jedne drugačije priče, ali ne i prepreka za srećno detinjstvo.
Rascep nikada neće biti granica koliko vaše dete može da voli, bude voljeno i živi život ,,punim plućima“.
Nemojte to nikada da zaboravite.
Priča Milice Alil Simović podseća nas na nešto suštinski važno — da ono što na prvi pogled deluje kao izazov ne mora odrediti kvalitet nečijeg života.
Rascep usne i nepca nije samo medicinsko stanje, već iskustvo koje oblikuje, ali ne ograničava. Uz ljubav, podršku i razumevanje, dete može izrasti u sigurnu, ispunjenu i snažnu osobu.
Njena poruka roditeljima je jasna i oslobađajuća: niste krivi i ne morate sve nositi sami.
A svima nama — da način na koji gledamo i prihvatamo različitost može promeniti nečiji život.
instagram: https://www.instagram.com/zajedno_kroz_rascep/
Prijavite se na naš newsletter i budite deo prostora u kome delimo priče, podršku i razumevanje koje nam svima ponekad treba.